Recht op informatie
In 2004 oordeelde het Centraal Tuchtcollege over een zaak tegen een internist. Naar de mening van de klaagster hanteerde de arts een verkeerd beleid inzake pijnbestrijding, had hij haar klachten niet serieus genomen en verzuimde hij bovendien de mogelijke consequenties van bepaalde ontwikkelingen met haar te bespreken. Het Centraal Tuchtcollege was overtuigd van de goede bedoelingen van de arts, maar meende wel dat deze de patiënt onvoldoende had geïnformeerd. Door het achterhouden van informatie voelde de patiënt zich niet serieus genomen, met als gevolg een wantrouwen tegenover de arts en een deel van de verpleging.
Dit is maar een van de recente uitspraken waaruit blijkt hoeveel betekenis patiënten hechten aan goede informatie, met name informatie over risico’s en bijwerkingen van onderzoek en behandeling. In nationale en internationale beleidsdocumenten op het gebied van patiëntveiligheid wordt vaak het belang van het recht van de patiënt op informatie benadrukt. De verwachting is dat een goed geïnformeerde patiënt zich actief en alert zal opstellen en zo een eigen bijdrage zal leveren aan het verbeteren van de patiëntveiligheid. Zonder goede informatie kan een patiënt niet volwaardig participeren in de relatie met zijn hulpverlener en verliezen ook veel van zijn andere rechten aan betekenis.

Preferentieparadox
Uit rechterlijke uitspraken blijkt dat globale informatie volgens de rechter voldoende is. Uit onderzoek blijkt echter dat patiënten juist vaak een voorkeur hebben voor precieze informatie boven risicotyperingen in algemene bewoordingen. Dit wordt ook wel de preferentieparadox genoemd: hulpverleners denken te kunnen volstaan met algemene bewoordingen, terwijl patiënten meer details en preciezere formuleringen willen horen. Hierbij moeten strategieën worden ontwikkeld die erop gericht zijn de patiënt beter in staat te stellen de veelal complexe informatie over risico’s te begrijpen en een plaats te geven binnen het besluitvormingsproces. Dit sluit aan bij onderzoek waaruit blijkt dat goed geïnformeerde patiënten minder snel geneigd zijn ineffectieve en riskante verrichtingen te ondergaan.

Recht op informatie over fouten
Omvat het recht van de patiënt op informatie ook het recht om te worden geïnformeerd over gemaakte fouten? Er is al enige tijd een discussie gaande over de polisvoorwaarden van aansprakelijkheidsverzekeraars, waaruit kan worden afgeleid dat hulpverleners geen fouten zouden mogen toegeven. Deze polisvoorwaarden zorgen voor onrust onder artsen en andere hulpverleners. Volgens de polisvoorwaarden mag de hulpverlener geen schuld of aansprakelijkheid erkennen. Zij zijn bang dat openheid juridische gevolgen kan hebben in de vorm van claims of het vervallen van verzekeringsdekking.
Verzekeraars raden aan het woord fout zoveel mogelijk te vermijden en vrezen dat hulpverleners fouten toegeven in situaties waarin er van fouten geen sprake is en ook dat de enkele erkenning van een fout zal leiden tot aansprakelijkheid. Voor die vrees bieden wetgeving en rechtspraak maar weinig aanknopingspunten. Legemaate wijst op een zaak die verzekeraars zelf nogal eens noemen als reden voor hun terughoudendheid: een KNO- arts beschadigt tijdens een ooroperatie de nervus facialis (gezichtszenuw). De arts is ervan overtuigd een fout te hebben gemaakt en zegt in de rechtbank tijdens de operatie onvoorzichtig en onvoldoende alert te zijn geweest. De arts was zeer aangedaan. Na de operatie verscheen hij in tranen aan het bed van de patiënte, zich nogmaals excuserend. In de daaropvolgende juridische procedure verklaart een getuige-deskundige dat het beschadigen van de nervus facialis een risico is bij elke ooroperatie. Van een fout is dan ook geen sprake. De verzekeraar van de KNO-arts wijst om die reden aansprakelijkheid af. De rechter stelt de arts wel aansprakelijk en baseert zich op de feitelijke beschrijving door de arts van zijn handelwijze tijdens de operatie. Een nieuwe wet moet een verbod tot erkenning van feiten uitbannen.
Volgens het Joodse recht behoort het tot de professionele verantwoordelijkheid van hulpverleners te voorkomen dat patiënten worden geschaad en om reeds ontstane schade zo veel mogelijk te beperken. Door de patiënt niet of niet tijdig over fouten te informeren kan schade worden veroorzaakt of verergerd. Regelingen en afspraken die de informatieplicht van de hulpverlener beperken zijn in strijd met de wet. De kosten van de weinige praktijksituaties die de terughoudende opstelling van de verzekeraars zouden kunnen rechtvaardigen, vallen waarschijnlijk volledig in het niet bij de psychologische en financiële voordelen van openheid. Zo kan een verzekeraar financieel voordeel hebben van snelle openheid, in gevallen waarin door die openheid schade kan worden voorkomen of verminderd. Ook zijn er aanwijzingen dat openheid juist leidt tot een vermindering van het aantal klachten en claims.

Cijfers
Hieronder volgen enkele cijfers van medische fouten, die voorkomen hadden kunnen worden, die tot stand zijn gekomen door extrapolatie op basis van berekeningen conform het rapport  ‘To err is human’ (1999). Dit zijn minimale schattingen:

Ierland 3,5 miljoen inwoners:
2 dodelijke slachtoffers per dag, 639 per jaar
1 permanent invalide per dag, 240 per jaar

Denemarken 5,3 miljoen inwoners:
3 dodelijke slachtoffers per dag, 967 per jaar
1 permanent invalide per dag, 363 per jaar

Oostenrijk 8,2 miljoen inwoners:
4 dodelijke slachtoffers per dag, 1497 per jaar
2 permanent invaliden per dag, 561 per jaar

België 10 miljoen inwoners:
5 dodelijke slachtoffers per dag, 1824 per jaar
2 permanent invaliden per dag, 684 per jaar

Nederland 16 miljoen inwoners:
8 dodelijke slachtoffers per dag, 2920 per jaar
3 permanent invaliden per dag, 1095 per jaar

Italië 57 miljoen inwoners:
29 dodelijke slachtoffers per dag, 10.402 per jaar
11 permanent invaliden per dag, 3900 per jaar

Frankrijk 58 miljoen inwoners:
29 dodelijke slachtoffers per dag, 10.584 per jaar
11 permanent invaliden, 3969 per jaar

Verenigd Koninkrijk 60 miljoen inwoners:
30 dodelijke slachtoffers per dag, 10.949 per jaar
Dr. Phil Hammond (2003) schat minimaal 25.000 dodelijke slachtoffers per jaar in het V.K.
11 permanent invaliden per dag, 4106 per jaar

Duitsland 83 miljoen inwoners:
42 dodelijke slachtoffers per dag, 15.147 per jaar
16 permanent invaliden per dag, 5680 per jaar

Verenigde Staten 300 miljoen inwoners:
150 dodelijke slachtoffers per dag,54.750 per jaar
56 permanent invaliden per dag, 20.531 per jaar

Europese Unie 450 miljoen inwoners:
225 dodelijke slachtoffers per dag, 82.125 per jaar
25 lidstaten 84 permanent invaliden per dag, 30.797 per jaar

Raad van Europa 800 miljoen inwoners:
400 dodelijke slachtoffers per dag, 146.000 per jaar
46 lidstaten 150 permanent invaliden per dag, 54.740 per jaar

©Dayan mr. drs. R. Evers  2011